A Szikra Tehetséggondozó Egyesület ötödik éve szervez tábort autizmussal élő gyerekeknek. Idén nyáron szeretnének országszerte 300 érintett gyereknek biztosítani olyan nyaralási lehetőséget, amely a lehető leginkább figyelembe veszi az autisták speciális igényeit. A legtöbben el sem tudjuk képzelni, mi mindenre kell odafigyelni egy ilyen tábornál: a Szikra vezetője, Zádori Henrietta mesélt nekünk erről, aki szülőként is érintett: egy most 11 éves, autista fiút nevel.

A legnehezebb talán, hogy az autisták minden apróságra rettentő érzékenyek – mondja. – Egy egész kicsi külső hatás elég ahhoz, hogy nagyon erősen reagáljanak: dührohammal, pánikkal, vagy befelé fordulással. A kívülállók gyakran tanácsolják, hogy nem szabad a gyerekeket burokban tartani, mégis, őket folyamatosan figyelni és védeni kell, és közben óvatosan, fokozatosan adagolni nekik a külvilágot, mert ha túl ingerszegény a környezetük, az sem jó: olyankor mániákusan beleragadnak egy-egy szokásba vagy cselekvéssorba, és képtelenek kilépni belőle.

A Szikra táborai ezt a paradoxont igyekeznek feloldani azzal, hogy új élményeket nyújtanak a gyerekeknek, de közben egy rendkívül védett közeget biztosítanak. Ellentmondásosnak hangzik, de nem az; csak rengeteg munka létrehozni ezt a különleges egyensúlyt.

Minden egyes gyerekről, aki hozzánk jön majd táborba, már jó előre igyekszünk mindent megtudni – meséli Zádori Heni. – A legapróbb részleteket is:  mivel lehet megnyugtatni, ha kiborul, milyen hangok, színek, fények szagok zavarják? Milyen kommunikációs segédeszközt használ, ha szüksége van ilyesmire? Kivel kompatibilis, kivel nem: szereti-e azt, aki egy kicsit ölelgetősebb, vagy kifejezetten zavarja az érintés? Így alakulnak ki a csoportok már jóval a tábor előtt. Átlagosan 5-7 fős csapatokban gondolkodunk, ahol minden gyerek mellé jut egy segítő. A kevésbé problémásabb csoportoknál lehet, hogy egy segítőre 2 gyerek jut, de az is előfordul, hogy több a munkatárs, mint a gyerek, mert így a legbiztonságosabb.

A gyerekek felkészítése is megkezdődik már jóval a tábor előtt.

Minden gyereknek készítünk egy én-füzetet arra a hétre – meséli Heni. –  Ez előre megmutatja, hogy azon a héten mi fog történni. A gyerek a füzetben fotókat kap, hogy ki lesz az ő felnőttje, kik lesznek a társai, kit hogy hívnak. A hét programját is láthatja itt: ha például hétfőn múzeumba megyünk, akkor láthat előre képet a helyszínről, tudja, pontosan hánykor fogunk odaérni, és mi fog ott történni. Ugyanígy lefotózzuk a tábor helyszínét is előre, így mindenki tudja, mire megérkezik, hogy melyik lesz az ő csoportja, hogy néz ki a kert, mindent próbálunk vizuálisan megsegíteni.

Az autistáknál az étkezés egy különösen érzékeny pont. Sokaknak van valamilyen ételérzékenysége vagy allergiája, de az is megesik, hogy van, aki csak bizonyos színű vagy állagú dolgokat hajlandó megenni, vagy mások jelenlétében nem eszik.

Kifejezetten olyan ételeket és rágcsálnivalókat kínálunk, amelyek gyerekorvossal egyeztetve kerülnek oda – mondja Heni. – Megnézzük az adott csoportot, és ha van egy gluténérzékeny, akkor egyértelmű, hogy az egész csapat gluténmentesen fog étkezni.

.

Minden segítő telefonján folyamatosan megy az időzítő, másodpercre pontosan összehangolva: erre azért van szükség, hogy a gyerekek napirendjét tökéletesen be tudják tartani. A pontatlanságot a legtöbb autista nehezen viseli, megijed attól, hogyha nem kiszámíthatóan működnek a dolgok. Emiatt a Szikra tábor programjai szoros időbeosztás szerint működnek.

Mivel előre megkapták a programot, a gyerekek tudják, hogy mikor mi fog történni, például hogy öt perc múlva megyünk fagyizni – mondja Heni. – De addigra már a munkatársaink jártak a fagyizóban, és elmondták az ott dolgozóknak, hogy mikor jövünk, hogy fognak a gyerekek viselkedni, mire figyeljenek velük kapcsolatban, így felkészülten és nyitottan várják a csoportot. Persze mindenre mi sem tudunk felkészülni. Egyszer Martonvásárra mentünk kirándulni, egy órát késett a vonatunk. Ilyenkor nincs mit tenni, ott helyben kell rögtönözni, hogy a gyerekek ne boruljanak ki a nem tervezett eseménytől. A súlyosan érintett csapatunkban van egy fiú, aki nem bírja elviselni, hogyha valaki fújja az orrát. Ezt mi tudjuk, és tiszteletben is tartjuk. De egy idegen környezetben elkerülhetetlen, hogy egy járókelő  a buszon, a vonaton, az utcán ki ne fújja az orrát, volt is erre példa. A reakció egy súlyosabb dühkitörés volt. Hirtelen annyit tudtuk tenni, hogy mindannyian körbeálltuk, ezzel védett helyzetet igyekeztünk teremteni számára, és az egyik gyógypedagógusunk a kör közepén nyugtatta. Megoldottuk, de nem volt egyszerű.

A Szikra táborok egyik célja, hogy olyan programokat biztosítson a gyerekek számára, amilyenekben otthon nem lehet részük.

Ami az 5 nap alatt belefér, mindent belerakunk – mondja Heni. – Van szenzoros napunk, van kutyaterápiás napunk, van, amikor múzeumba megyünk, vagy vonatozni, bevásárolni. A gyerekek levelet írnak a szülőknek, azt együtt elvisszük a postára. A tiniket moziba is vittük, de választhattak, hogy mit szeretnének: akit zavar a hang és a bezártság, az addig a Tropicariumba mehetett. Volt, amikor bevittük őket az érdi önkormányzatba, és ott a polgármesterrel beszélgethettek. Az egy nagy élmény volt, de nemcsak a gyerekeknek, hanem a polgármesterünknek is; meglepte, milyen okosan ezeket a gyerekek, és milyen éretten gondolkodnak, mennyire szokatlan nézőpontból tesznek fel kérdéseket. A Szikra Tehetséggondozó Egyesületbe leginkább magasan funkcionáló gyerekek járnak, akik általában nulla segítséggel küzdik végig az egész életüket, mert sem teljesen integráltan, sem szegregáltan nem tudnak működni. Ők azok, sok esetben a zsenialitás lehetőségét i megcsillantják, ezért a tábor keretein belül is figyelünk arra, hogy megmutathassák, miben tehetségesek.

Az eddigiekből kiderül, hogy a Szikra olyan feladatokat vállal magára, amelyekre az állami ellátásban már nincsen kapacitás. Ennek ellenére pályázatokból és felajánlásokból élnek, az állam nem szállt be a táborok finanszírozásába.

Ötödik éve szervezzük a tábort – mondja Heni. – Mindig nulla forintról indulunk, és a legelső levelem mindig az állam fel irányul, hogy tudnának-e segíteni. Gyakorlatilag folyamatosan lesöpörnek, nem látunk semmilyen szándékot, hogy ebben részt vegyenek. Midig azt a választ kapjuk, hogy ott vannak az Erzsébet-táborok, és hiába írom, hogy a tömegtáboroztatás ezeknek a gyerekeknek egy rémálom, nem tudnak segíteni. Nekünk viszont, szülőknek, egyesületeknek, civileknek nincs időnk arra, hogy megvárjuk, hogy hat év múlva mi lesz: a gyerekeink most gyerekek, jár nekik a nyaralás lehetősége, és ugyanúgy a szülőnek is most kell az, hogy neki is legyen egy hete, hogy kicsit összeszedje magát, pihenhessen, miközben a gyerekét biztonságban tudja.

A Szikra tehát adományokat gyűjt, hogy idén is megszervezhesse a tábort – illetve többet is, országszerte. Ennek érdekében most kampányt indítottak az Adjuk össze felületén:

https://adjukossze.hu/adomanygyujtes/szikra-tabor-2024-ingyenes-tabor-autista-gyerekeknek-3217

És az adó egy százalékának felajánlását is szívesen fogadják, hogy év közben is minél színesebb programkínálattal segítsék az autizmussal élő gyerekeket és családjaikat.